torsdag 24. mars 2011

Jeg har fått livet mitt tilbake!

Det har seg slik, at imorgen er det 2mnd siden jeg var ferdig på lightning prosess kurset. Så da tenkte jeg å sette litt lys på de store forandringene som har skjedd med min hverdag. Jeg syns det er ekstremt viktig at jeg husker på hvordan jeg har hatt det, og ikke tar ting som en selvfølge.

For 2mnd og 4dager siden lå jeg i et mørkt rom med solbriller på. Jeg hadde vanskeligheter med å puste, leddene mine verket, hode føltes som det skulle eksplodere, kvalmen var utholdelig og kroppen var rett og slett alt for tung til å røre på. Jeg var igrunn fanget i en kropp som gjorde meg vondt og var alt for diger til at jeg kunne flytte på den.

Heldigvis har jeg hatt noen oppturer og følt meg sånn delvis ok. Og sta som jeg er har jeg med all min makt prøvd å nekte sykdommen og ta over livet mitt helt. Har kommet meg på agility treninger i ny og ne, men da har jeg måttet posjonere energi. Og prioritere hva jeg vil. Kan ikke gjøre flere ting på en eller egentlig tre dager. Jeg hadde fått høre av flere leger og på sykehuset at om et halvt år ville jeg nok være fin igjen. Siden jeg er så ung og klarte å gå en liten tur med Taiko nesten hver dag. Da er det jo veldig rart at jo lenger tid som gikk jo mer sengeliggende ble jeg. Sykdommen tok totalt over og det ble mitt hovedfokus. Hva kan og ikke kan jeg gjøre?



Studiene kunne jeg glemme. Hjernen min virket rett og slett ikke. Kunne lese et kapittel 3ganger uten at noe særlig festet seg og konsentrasjonen var enkelt og greit ikke til stede. 

Synet ble dårligere og dårligere. Jeg som er langsynt skal kunne se tydelig på god avstand. Men nå begynte de nærsynte venninne mine og se hva som stod før meg.

Lyset ble min værste fiende. På dager med sol og snø var det best og holde seg inne på rommet, med den sorte rullgardina trekt foran vinduet. Jeg hadde solbriller for soldager og for overskyet og regndager. Solbrillene ble brukt like mye inne som ute. Skal si en føler seg ganske teit når en går med solbriller inne. Det er jo ikke sånn det skal være...

En busstur var fryktelig. For der satt jeg og visste at om det kommer inn en gammel eller gravid person. Kan jeg ikke reise meg uten å falle i gulvet selv.

Noen dager har dagens mål rett og slett vært og ta en dusj. Da er det snakk om en tur i dusjen, for så å sette meg ned for å slappe av, og etterhvert begynne å tørke meg. For igjen og slappe av før jeg kunne orke og børste håret. Det er ganske ekstremt hvordan kroppen kan bryte ned seg selv så mye, at en dusj er en virkelig tøff utfordring.

Og la oss snakke om dette med å innta et måltid. Glasset med jucie er fint om er halv fullt så det ikke skal bli så tungt å ta opp til munnen og drikke. Tyggeøvelsen er anstrengende og maten bare vokser i munnen. Det er utrolig slitsomt å spise når kvalmen ALLTID er der.

Om jeg endelig har en såpass god dag at jeg vil sminke meg, kan mascarabørsten være så tung at jeg glepper den. For ikke å snakke om kaffekopper og sukkerskåler. 

Bilen ble totalvraket i november, og det er ingen tvil om at utmattelsen og ukonsentrasjonen tok over. 

Trapper ble en utfordring og gå i. Ofte måtte jeg ta en pause halveis oppe.

Søvnen hadde forlatt meg og jeg måtte begynne å ta sovepiller, for å slippe en hel natt også med smerte og utmattelse.

Det er beintøft å ha en sykdom som ikke syns! Det hjelper meg svært lite at jeg ser frisk ut, når kroppen og hjernen min ikke fungerer. Fordommer om latskap og oppmerksomhetskrik. Det er IKKE min skyld at kroppen min produserer for mye stresshormon og gjør meg syk. At det parasympatiske og det sympatiske nervesystemet ikke samarbeider. Svært få tar ME'pasienter seriøst. Det er vanskelig å få penger fra Nav, du får ingen støtte til behandling, legene sier forskjellige ting, omgangskretsen vil ikke forstå og tilliten forsvinner.


 Men nå har jeg fått hjelp, av en metode mange mener ikke virker. Så da er det jo rart at jeg plutselig trener på Sats ca 3ganger i uka og Taiko får en times tur om dagen.

Jeg kan ha opplegg hele dagen og sover godt om natten. Jeg kan både se ut og nyte det flotte været. Mørkt rom med solbriller er ikke et tema lenger. Jeg skjønner hva jeg leser i sykepleiebøkene, og synet er på vei tilbake. Jeg stoler på meg selv når jeg kjører bil og selvforakten begynner å pakke sakene sine og dra. Jeg har ikke noen problemer med og drikke varme drikker lenger, for jeg VET at jeg ikke mister koppen i fanget noe mer. Jeg kan dusje, tørke meg, smøre meg, sminke meg og fikse håret uten å ta pauser imellom! Jeg opplever rett og slett verden på nytt og livet har så mye godt å by på. 



Takk Live Landmark for lightning prosess kurset, og mormor og morfar som betalte. Uten dere hadde jeg fortsatt vært lenket til sengen min uten noe særlig livskvalitet.

Når dette er sagt vil jeg også fortelle at denne fremgangen har jeg jobbet for og fortsetter jobbingen. Hver dag er en kamp mot sykdommen, men jeg har overtaket og elsker en frisk hverdag!

Stikk inn på aktivprosess.no om du vil vite mer om behandlingen:)

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar